Một phụ nữ ở Indiana có con trai mắc chứng tự kỷ cho biết Tổng thống Donald Trump đã đổ lỗi cho các bà mẹ khi đưa ra tuyên bố vô căn cứ rằng dùng Tylenol khi mang thai sẽ gây ra chứng tự kỷ.
Một phụ nữ Kentucky được chẩn đoán mắc chứng bệnh này khi trưởng thành cho rằng Trump đang biến chứng tự kỷ thành tội ác khi mô tả nó là một “cuộc khủng hoảng kinh hoàng, kinh hoàng”.
Một người đàn ông Massachusetts có hai cậu con trai sinh đôi mắc chứng tự kỷ nặng thấy lời nói của vị tổng thống đảng Cộng hòa rất đáng hy vọng vì đây là lần đầu tiên người cha này thấy chứng tự kỷ được thảo luận ở cấp cao nhất của chính phủ.
Những bình luận gần đây về chứng tự kỷ của tổng thống Đảng Cộng hòa và những người khác trong chính quyền đang lan rộng khắp nước Mỹ, khơi dậy nhiều quan điểm và cảm xúc khác nhau trong cộng đồng người tự kỷ và gia đình họ. Một số người hoan nghênh việc tập trung trở lại và cam kết tài trợ nghiên cứu cho tình trạng phát triển phức tạp này. Những người khác lại phẫn nộ trước những gì họ cho là sự đổ lỗi, bêu xấu và lan truyền những tuyên bố thiếu căn cứ khoa học.
Hôm thứ Hai, Trump liên tục cảnh báo phụ nữ mang thai không nên dùng Tylenol, còn được gọi là acetaminophen, và ông đã đưa ra những tuyên bố sai lệch về chứng tự kỷ và vắc-xin. Một số nghiên cứu đã đặt ra khả năng sử dụng acetaminophen trong thai kỳ có thể liên quan đến nguy cơ mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, nhiều nghiên cứu khác lại không tìm thấy mối liên hệ và chưa có mối liên hệ nhân quả nào được chứng minh.
Trong khi đó, các nhà khoa học nhấn mạnh rằng những lo ngại về việc vắc-xin có thể liên quan đến chứng tự kỷ đã bị bác bỏ từ lâu. Một nghiên cứu gian lận tuyên bố mối liên hệ giữa vắc-xin sởi, quai bị và rubella sau đó đã bị tạp chí đăng tải rút lại. Khoa học đã chứng minh chứng tự kỷ chủ yếu bắt nguồn từ di truyền.
Phản đối việc đổ lỗi cho các bà mẹ, coi thường chứng tự kỷ
Tiến sĩ Noa Sterling, bác sĩ sản phụ khoa, cho biết những bình luận của Trump, đặc biệt là về Tylenol, đã chạm đến sự lo lắng của nhiều bậc cha mẹ có con nhỏ mắc chứng tự kỷ.
“Có một kiểu quan niệm rằng bạn phải hết sức cẩn thận với mọi việc mình làm trong thai kỳ, và nếu bạn ăn nhầm thứ gì đó hoặc làm sai điều gì đó, bạn sẽ gây hại không thể cứu vãn cho em bé,” cô nói. “Vì vậy, Tylenol chỉ càng củng cố thêm nỗi sợ hãi rằng, ‘Tôi đã uống phải thứ gì đó gây ra tình trạng này cho con tôi.’”
Dani Derner, người có một cậu con trai 4 tuổi mắc chứng tự kỷ, cho biết “thật đáng thất vọng” khi phụ nữ bị đổ lỗi.
“Cá nhân tôi đã không dùng Tylenol trong suốt thai kỳ,” Derner, ở Dripping Springs, Texas, cho biết. Tuy nhiên, cô nói, “một số phụ nữ có thể không có lựa chọn nào khác.”
Một số phụ nữ cho rằng cách đổ lỗi này gợi nhớ đến lý thuyết đã bị bác bỏ vào giữa thế kỷ 20 rằng những “bà mẹ lạnh lùng” về mặt cảm xúc là nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ.
Rachel Deaton ở Fishers, Indiana, người có con trai 22 tuổi mắc chứng tự kỷ, cho biết: “Khi nghe bác sĩ nói acetaminophen là nguyên nhân, tôi hơi sợ và hơi buồn, vì là mẹ của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, tôi cảm thấy như thể mình đang bị đổ lỗi cho điều đó. Chúng tôi thực sự không biết nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ là gì.”
Kelly Sue Milano ở Fullerton, California, người có một cậu con trai mắc chứng tự kỷ, cho biết thêm: “Tôi nghĩ rằng nhiều trách nhiệm và đôi khi là cả những lời chỉ trích được đặt lên vai các bà mẹ theo cách thực sự mất cân bằng và không công bằng.”
Một số người mắc chứng tự kỷ phản đối quan niệm cho rằng tự kỷ là căn bệnh có thể chữa khỏi.
“Đó là một phần con người chúng tôi,” Dani Bowman, CEO của DaniMation Entertainment và là thành viên của “Love on the Spectrum”, chia sẻ. “Mẹ tôi chưa bao giờ dùng Tylenol khi mang thai tôi và em gái tôi. Bố tôi bị tự kỷ. Em gái tôi cũng bị tự kỷ. Tôi cũng bị tự kỷ.”
Katy Thurman, một trợ lý pháp lý tại Lexington, Kentucky, được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ khi trưởng thành, đã vô cùng tức giận trước ý tưởng xóa bỏ chứng tự kỷ.
Thurman nói: “Đất nước này đang thực sự gặp khủng hoảng. Người mắc chứng tự kỷ không phải là một trong số đó”.
Giải quyết chứng tự kỷ sâu sắc
Những người khác được khuyến khích bởi sự chú ý đến chứng rối loạn phát triển.
“Chúng ta cần một tiếng nói chung và chúng ta phải làm điều gì đó,” Matt Murphy ở Ayer, Massachusetts, người có hai cậu con trai sinh đôi 8 tuổi mắc chứng tự kỷ nặng, chia sẻ. “Đó là điều tôi hy vọng nhất – cuối cùng thì cấp chính quyền cao nhất cũng đã lên tiếng về vấn đề này.”
Ông cho biết những người mắc chứng tự kỷ nặng sẽ cần được hỗ trợ suốt đời, và chính quyền liên bang và tiểu bang sẽ cần hành động trong nhiều lĩnh vực, bao gồm giáo dục và nhà ở. Murphy rất vui mừng khi thấy ngân sách liên bang được sử dụng cho việc nghiên cứu nguyên nhân gây ra chứng tự kỷ.
“Ngay cả khi tìm ra nguyên nhân… chúng ta vẫn còn nhóm dân số hiện tại mà chúng ta cần hỗ trợ, giải quyết và giúp đỡ”, ông nói.
Deaton, người có một người con trai tự kỷ đã trưởng thành, đồng ý, nhưng lo ngại về việc cắt giảm ngân sách liên bang sẽ ảnh hưởng đến những thứ như Medicaid và giáo dục đặc biệt. Bà cho biết những chương trình này giúp người tự kỷ đóng góp cho xã hội, có việc làm và trở thành người đóng thuế.
Judith Ursitti, người đứng đầu Liên minh Tự kỷ Sâu sắc, là một trong số những người đã gặp giám đốc Viện Y tế Quốc gia vào tháng 6. Bà cho biết việc nghe thuật ngữ “tự kỷ sâu sắc” trong một sự kiện tại Nhà Trắng là một điều đáng tin cậy và bà hài lòng với danh sách các nghiên cứu được tài trợ.
Nhưng Ursitti, mẹ của một cậu con trai 22 tuổi mắc chứng tự kỷ, nhận ra rằng những người ở các nhóm khác của chứng tự kỷ cảm thấy một số ngôn từ gây tổn thương và những người khác trong cộng đồng của cô cảm thấy phẫn nộ vì họ tin rằng các bà mẹ đang bị đổ lỗi.
Ursitti cũng cho biết một số cuộc thảo luận gây nhầm lẫn, bao gồm cả việc không phân biệt được chứng tự kỷ nặng với các dạng khác của phổ tự kỷ khi đề cập đến số liệu thống kê cho thấy cứ khoảng 31 trẻ em thì có 1 trẻ bị ảnh hưởng bởi chứng rối loạn phổ tự kỷ ở Hoa Kỳ.
Bà cho biết: “Phần lớn những người mắc chứng tự kỷ không rơi vào nhóm bệnh nghiêm trọng đó”.
Bà cho biết phản ứng trước những bình luận được đưa ra tại Tòa Bạch Ốc theo một số cách cũng đa dạng như chính cộng đồng người tự kỷ.
“Thành thật mà nói, có một sự chia rẽ khá giống với những gì chúng ta đang thấy ở đất nước mình”, bà nói.
Ny (Theo AP)
